Allez chercher de l’aide
Votre parcours comme aidant d’une personne atteinte d’AOH est unique, mais vous n’êtes pas seul. Le soutien d’autres aidants de la communauté peut vous aider à vous sentir compris.
Vivre avec l’AOH
Conseils de mode de vie
Votre parcours avec l’AOH est unique, mais vous pourriez ressentir et vivre des émotions et des expériences semblables à celles d’autres personnes touchées par cette maladie. Il est important d’avoir un solide réseau de soutien et des stratégies personnelles d’adaptation pour vous aider à bien vivre avec l’AOH.
Vous trouverez ci-dessous des conseils pouvant vous aider à gérer les émotions que vous pourriez ressentir dans votre quotidien, que ce soit au travail, à l’école ou en voyage à l’étranger.
Réduire l’anxiété associée à une crise
Les crises d’AOH sont imprévisibles; il est donc normal de se sentir anxieux et dépassé lorsqu’elles surviennent. Un plan peut vous aider à vous mettre en confiance. Par exemple, si vous suivez un traitement préventif, assurez-vous de prendre vos doses régulièrement, comme votre médecin vous l’a prescrit. De plus, gardez votre médicament de secours avec vous en tout temps. Il pourrait également être utile de veiller à ce que vos amis, votre famille et vos collègues sachent comment réagir en cas de crise.
Gérer les déclencheurs
Il est essentiel de connaître vos déclencheurs et d’apprendre à les gérer pour composer avec l’AOH. Cliquez ici pour en savoir plus sur les déclencheurs de l’AOH.
Gérer les crises à l’école et au travail
L’AOH étant rare, votre enseignant ou votre employeur ne connaît peut-être pas cette maladie. Pour gérer vos attentes et ainsi obtenir le meilleur soutien possible de votre milieu scolaire et professionnel, il est utile d’expliquer à votre entourage ce qu’est l’AOH et quels sont ses effets sur vous.
Voyager avec l’AOH
L’AOH ne devrait pas vous freiner dans vos activités. Avec un peu de planification, les voyages devraient être des moments agréables. Voici quelques conseils pour gérer l’AOH en voyage :
- Assurez-vous que votre assurance-voyage couvre les affections existantes.
- Demandez à votre médecin une lettre signée indiquant que, pour des raisons médicales, vous devez toujours garder le nécessaire avec vous pour traiter l’AOH.
- Apportez les fournitures et les médicaments nécessaires en cas de séjour prolongé à l’étranger.
- Une proportion importante du personnel des urgences ne connaît pas l’AOH et le traite comme une grosse réaction allergique. Gardez en tout temps avec vous une fiche de renseignements sur votre santé ou faites-vous accompagner d’une personne qui peut vous aider à expliquer de quoi vous êtes atteint.
Trouver une communauté
Assurez-vous d’avoir des amis, de la famille ou même, des membres de la communauté de l’AOH sur lesquels vous pouvez compter lorsque vous en avez besoin. Consultez notre page de ressources pour obtenir des liens utiles!
Pour obtenir d’autres conseils pour apprendre à vivre avec l’AOH, consultez les sites Web d’Angio-Œdème Héréditaire du Québec et d'AOH Canada.
Vous prenez soin d’une personne atteinte d’AOH?
Le parcours de l’aidant est un engagement appelé à évoluer souvent avec le temps
Vous jouez un rôle important dans le parcours de votre être cher atteint d’AOH.
La recherche d’information et l’utilisation des ressources disponibles peuvent vous aider à soutenir votre être cher pour qu’il puisse gérer efficacement sa vie avec l’AOH.
Conseils pour l’aidant
Acceptez de l’aide
Si vous vous sentez dépassé par la situation et avez besoin d’aide pour certaines tâches, comme amener votre proche à ses rendez-vous médicaux, acceptez l’aide qui vous est offerte.
Renseignez-vous sur l’AOH
Il est important de se renseigner sur l’AOH pour être en mesure d’en parler avec les médecins et le personnel des urgences, ainsi qu’avec leurs pairs ou collègues s’ils ont besoin d’assistance.
Surveillez votre santé mentale
Surveillez les signes de dépression ou d’anxiété, et obtenez de l’aide professionnelle lorsque vous en avez besoin – votre santé mentale est importante.
« En tant qu’aidante également touchée par l’AOH, je trouve qu’on ne parle pas assez de santé mentale – un sujet pourtant si important. J’ai finalement fait appel à un professionnel pour résoudre mon problème d’anxiété liée à ma maladie et à celle de mes enfants. C’est tellement important de parler des effets de l’AOH sur la santé mentale. »
– Personne réelle atteinte d’AOH